bee-mineНесовершенный остеогенез – заболевание, проявляющееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
Существует несколько типов Несовершенного остеогенеза – от очень тяжелых (при этой форме за 2-3 года жизни ребенок может перенести сотни переломов), до относительно легких, при которых переломы возникают не чаще 1–2 раз в год. При этом такие пациенты нередко даже не догадываются о наличии у них наследственного заболевания до рождения в семье ребенка с более тяжелой формой.
Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерны высокий интеллект, способность к творчеству. Все дети, получившие специальность, сделали это в труднейших условиях, несмотря на полное отсутствие помощи от государства.
Практически во всех странах мира сейчас существуют программы помощи детям с несовершенным остеогенезом направленные реализацию их возможностей и на уменьшение степени тяжести симптомов болезни. Программы помощи включают, в первую очередь, проведение курсов лечения, направленных на укрепление костной ткани, психологическую, социальную и физическую реабилитацию.
Медикаментозное лечение было разработано около 20 лет назад. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно снижается частота переломов (в 2-3 раза), что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли при движении и в покое, увеличивается двигательная активность: многие дети впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.
,,დროებაში ,, იყო ასეთ ბავშვებზე სიუჟეტი